Nuevo censo busca aclarar cuántas personas con autismo viven en Panamá

El Centro de Investigación Educativa (Ciedu-AIP) desarrolla desde junio un censo y un estudio de prevalencia del trastorno del espectro autista (TEA) en la Ciudad de Panamá. La recolección de datos termina en noviembre, y ya hay cifras preliminares. Hasta el 20 de octubre, las encuestas válidas registran al menos 1,016 personas con diagnóstico, de las cuales el 80.1% son hombres.

El país no tenía estadísticas actualizadas sobre el tema. La referencia más cercana es de 2013, cuando el psiquiatra Denis Cardoze realizó la primera encuesta nacional sobre autismo. Ese estudio se hizo en centros de atención y contabilizó 686 personas con diagnóstico, 84% masculinas y 16% femeninas. De quienes tenían la edad registrada, el 66% estaba entre los 6 y los 15 años, y el 25.6% tenía antecedentes familiares de la condición.

Los responsables advierten que la comparación no es exacta. Los resultados son preliminares, no se trata de una medición de prevalencia y la encuesta actual es voluntaria y en línea. Aun así, la cifra actual es 330 personas mayor, un 48.1% más, lo que equivale a unas 25 personas adicionales por año. Además, el conteo deja fuera a quienes no tienen diagnóstico, a las familias que lo tramitan y a quienes no conocen la encuesta o decidieron no responderla.

Si se aplica la prevalencia mundial que estima la Organización Mundial de la Salud, de una persona por cada 127 habitantes, unas 32,006 personas podrían vivir con autismo en Panamá, con o sin diagnóstico. Ese cálculo toma como base la población de 4,064,780 habitantes del Censo de 2023.

El proyecto, titulado Censo y prevalencia de Trastorno del Espectro Autista en la Ciudad de Panamá 2025-2026, lo dirigen Mario Pimentel, Nadia De León y Diana Oviedo, con financiamiento del Centro Ann Sullivan Panamá. El estudio de prevalencia alcanzaría a unos 732 estudiantes. Los hallazgos finales se presentarán en el primer cuatrimestre de 2027. Según Pimentel, la acogida ha sido buena y el rechazo ha sido minoritario, vinculado a adultos sin diagnóstico que no se sienten reflejados en la encuesta, y a personas que preguntan por qué no se incluyeron el TDAH o el síndrome de Down. El investigador explicó que no es posible estudiar todas las variables a la vez y que esta fase se enfocó en personas diagnosticadas.

El acceso a las escuelas ha sido una de las principales dificultades. Hasta ahora se ha llegado a seis planteles, se han obtenido 597 consentimientos y 101 estudiantes son candidatos a continuar la evaluación. Las escuelas particulares han sido más difíciles de abordar, y en el sector oficial han pesado los días sin clases y el paso a clases por módulos. La coordinadora del proyecto, Georgette Gallardo, señaló que el consentimiento de las familias es el mayor obstáculo.

La psicóloga Ana Elisa Villalaz, vicepresidenta de la Fundación Soy Capaz, afirmó que en el país no se conocen con exactitud las cifras. Lissette Basmeson, de la Fundación Enséñame a Vivir, pidió que la medición del autismo se institucionalice en registros oficiales permanentes, para que el Estado planifique servicios de salud, educación, empleo y protección social. El autismo es, según la Asociación Americana de Psiquiatría, una condición del desarrollo que se mantiene de por vida, aunque sus necesidades de apoyo varían de una persona a otra.