Fundación Pasión por Vivir prepara censo de personas con ELA en Panamá

Una nueva fundación panameña quiere convertirse en red de apoyo para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias. Se trata de la Fundación Pasión por Vivir, impulsada por Rogelio Chiari Brin, quien recibió el diagnóstico de esta enfermedad en 2023.

La organización se propone orientar a los pacientes y facilitar el acceso a medicamentos, terapias, cuidadores y herramientas de comunicación. Chiari explicó que la idea surgió de su propio proceso. Al principio compartió su experiencia en redes sociales, y con el tiempo, el intercambio con otras personas que enfrentan la enfermedad lo llevó a pensar en convertir lo aprendido en un instrumento de ayuda.

Uno de los primeros pasos será conocer cuántas personas con ELA hay en el país y cuáles son sus necesidades principales. Para eso, la fundación prevé realizar un censo nacional antes de que termine 2026. Ese registro servirá de base para definir los primeros programas.

Las primeras ayudas comenzarían en el primer trimestre de 2027 con un programa de becas de cuidado, que tendrá dos modalidades. Las becas integrales cubrirían, según la necesidad de cada beneficiario, cuatro áreas: medicamentos, terapias, cuidadores y comunicación. Las becas parciales se enfocarían inicialmente en medicamentos, principalmente Riluzol, siempre bajo indicación del médico tratante.

La carga económica es una de las preocupaciones centrales. Según un presupuesto de referencia basado en la experiencia personal de Chiari, los gastos en medicamentos, terapias, comunicación y cuidadores pueden superar los 4,000 dólares al mes, aunque la cifra varía según cada paciente. Ese cálculo incluye también el costo de un equipo de comunicación distribuido durante dos años. La fundación además busca atender el desgaste físico y emocional de familiares y cuidadores.

Entre sus metas, la organización plantea que en su segundo año todas las personas registradas en el censo puedan acceder a becas parciales para medicamentos. A cinco años, aspira a que el 50% de los registrados reciba becas integrales, con un referente aproximado de 4,000 dólares mensuales por persona, sujeto a necesidades particulares y recursos disponibles. La entrega dependerá del cumplimiento de requisitos y de las autorizaciones sanitarias correspondientes, y la institución trabaja en alianzas con proveedores y establecimientos autorizados.

Para financiar las becas, la fundación convoca a ciudadanos y empresas a donar. Contempla aportes mensuales de 25 o 50 dólares, alianzas empresariales y donaciones de otros montos. También prepara el programa Amigos de Pasión por Vivir, para personas que quieran aportar tiempo, conocimientos o contactos. La junta directiva está integrada por Piky Zubieta, Agnes Estela Valderrama y Rodolfo A. Chiari.